A 2019-es év végétől folyamatosan érkeztek a pozitív hírek, hogyan változik meg január elsejétől az 1-es típusú diabétesszel élő gyermekeket nevelő családok és a felnőttek támogatása. Többek között erről is beszélgetett tudósítónk Kosznáné dr. Pule Ilonával, a Diaboló Alapítvány a Cukorbeteg Gyermekekért kuratóriumának elnökével, Lagziné Remeczki Andrea kuratóriumi taggal és az ő fiával, Lagzi Ádámmal a Körös Hírcentrum stúdiójában.

A Diaboló Alapítvány kuratóriuma egész évben azon dolgozik, hogy a cukorbeteg gyermekek és családjaik számára minél színesebb programokat szervezzen. Nyáron táboroznak, télen pedig például báloznak. Bár a hagyományosan tavaszi Kígyósi Katicás Kovácsolós most az ősszel került megrendezésre, a kicsik-nagyok ugyanúgy örültek neki. Ez a rendezvény azt a célt szolgálja, hogy az elmúlt évben cukorbetegként diagnosztizált gyerekeket és családjaikat bevonják az alapítvány életébe. Majd a Mikulást és a karácsonyt ugyanúgy megünnepelték együtt.

hirdetés

De a programokon túl a tavalyi év legjobban várt eseménye volt a Diabétesz Világnapon bejelentett új támogatási forma. Mint azt Kosznáné dr. Pule Ilona kiemelte, egyéves előkészítő munka előzte meg ennek a csomagnak a kihirdetését. Öt civil szervezettel és alapítvánnyal dolgozott együtt a minisztérium ezeken a támogatási formákon. Vidékiként egyedül a Diaboló volt jelen. Lagziné Remeczki Andrea úgy fogalmazott, hogy ez egy nagy előrelépés a diabétesszel érintett családok életében. Ahogy írtuk korábban, a csomag egyik legjelentősebb eleme a legkorszerűbb technológiák, a szöveti szenzorok, az ehhez tartozó távadók, és esetenként az inzulinpumpa gyermekek esetében 98, felnőtteknél 80 százalékos normatív támogatása. Az 1-es típusú cukorbetegséggel élők érdekében munkát végző civil szervezeteket 100 millió forintos pályázati forrással támogatják, a diabetológiai centrumok fejlesztésére pedig 500 millió forintot különített el a kormány.

A diabétesszel érintett családok számára ez a betegség jelentős anyagi terhet jelent. A glükóz monitorozására kifejlesztett szöveti szenzor például a gyerek életkörülményeit képes javítani. A kis szerkezet a szervezetben ötpercenként méri a vércukorszintet, ezáltal nem kell a gyereknek magának állandóan méregetni. Tendenciát is rögzít, valamint előre jelez túl magas vagy túl alacsony értéket. A támogatás előtt ez nagyon kevés gyermek számára volt elérhető.

Egy másik pont szerint azon dolgoznak majd a szakemberek, hogy megteremtsék a cukorbeteg gyermek óvodai és iskolai ellátási feltételrendszerét. Tehát a jogalkotók fontosnak tartják, hogy ha egy kisgyermek diabéteszessé válik, akkor az oktatási intézmények dolgozói el tudják látni. Korábban rendszeresen előfordult, hogy a szülőknek jelen kellett lenni az intézményekben. Ezzel együtt a közétkeztetési rendszer átalakítása is napirendre került. A cukorbetegeknél a mennyiségek, valamint az étkezési időpont is nagyon fontos. Ezeket a szempontokat figyelembe véve a táborozási lehetőségek körét is szeretnék majd bővíteni. Ezáltal a gyerekek szakemberek felügyelete mellett kapcsolódhatnak majd ki. Az alapítvány egy fontos célkitűzése még a jövőre vonatkozóan, hogy a fiatalok 18 éves koruk után is kapjanak támogatást, mert a betegség ezzel a születésnappal nem fog megszűnni, a családok terhei nem csökkennek.

Lagzi Ádám nagyon fiatal, kétéves volt, amikor kiderült nála a betegség. De úgy érzi, jobb, hogy ekkor történt, mert azóta hozzá tudott szokni. Neki is egy szenzor méri folyamatosan a vércukorszintjét, így az iskolában is könnyebben kordában tudja tartani. A tanároknak és az osztálytársaknak is hozzá kellett ehhez szokni, de minden zökkenőmentesen történt. A pedagógusokkal év elején megbeszélik, hogy Ádám cukorbeteg, és ennek milyen hozadékai lehetnek. Ha például rosszul érzi magát, akkor felhívhatja a szüleit. De a tanárok is megkapták a megfelelő információkat, mit hogyan tegyenek, ha baj van. Lagziné Remeczki Andrea hozzátette, hogy amikor Ádám elkezdett iskolába járni, a pedagógusok nagyon nyitottak, segítőkészek voltak. Az iskolai vagy az osztály saját programjain is figyelnek az igényeire.

A Kosznáné dr. Pule Ilonával, Lagziné Remeczki Andreával és Lagzi Ádámmal készült teljes interjút itt meghallgathatják: