Noémi egy ritka betegségben: gerincvelői izomsorvadásban szenved. A 6 éves kétegyházi kislány egyetlen esélye egy Amerikában kifejlesztett gyógyszer lenne, ami évente 68 millió forintba kerül –számolt be az RTL Híradó.
Noémi féléves volt, amikor nehézkessé vált a mozgása és ülni sem akart, majd a vizsgálatok során fény derült genetikai betegségére. Édesanyját nem sok jóval biztatták az orvosok, ám a család azóta is megpróbál mindent megtenni, hogy meghosszabbítsák gyermekük életét.
Az egyetlen gyógymód számára egy, évente 68 millió forintba kerülő gyógyszer volna, melyet családja saját erőből nem tud megvásárolni, az Egészségbiztosítás pedig nem finanszíroz esetében. Édesanyja szerint, most még jelentős javulást érhetnének el a gyógyszerrel.
Egy olyan élmény lenne, hogy járhasson! Mert igazából ő nem is nagyon tudja, hogy milyen az. Csak mindig mondja, hogy de jó volna anya, ha én is járhatnék.
– fogalmazott az édesanya az RTL Híradónak.
A család maga próbálja összegyűjteni a pénzt és barátaik egy alapítványt is létrehoztak. Azt remélik, az adományoknak köszönhetően sikerül hozzájutniuk a gyógyszerhez, ami meghosszabbíthatná Noémi életét.
Az alapítvány itt érhető el. Az alapítvány számlaszáma: 11733027-28360616